患者の方へのお願い

UCAS Japanでは、未破裂脳動脈瘤を有する患者さんに予後調査への協力をお願いしています。この調査は倫理委員会の承認を得た上で、調査に協力して頂ける患者さんのみに対しておこなっています。
担当医師の説明をお聞きになって、あなたご自身の自由な判断によりこの調査への参加を決定して頂きます。
あなたの参加時(診断された時点)の身体、神経学的な所見や画像情報、および動脈瘤発見後3ヶ月後、1年後、3年後の情報(身体・神経学的所見やあれば画像情報など)が収集されコンピューターに登録されます。
もし治療を受けられる場合は治療の内容と治療後1ヶ月の結果を主治医の先生に報告して頂きます。

未破裂脳動脈瘤の治療方針

治療方針はこの調査への参加の有無に拘わらず従来と同様に、患者さんに疾患と治療の両方のリスクについて充分に知っていただいた後に、患者さんと担当医師との相談により、その方法と時期について自由に決定していただきます。

データの取り扱い

調査に参加してくださる場合には、あなたの病気に関する情報が暗号化され大学病院医療情報ネットワーク(UMIN)を通じて、東京大学医学部医療情報部の大型コンピューターに貯えられます。
あなた御自身の情報はあなたのイニシャル、生年月日、およびあなたの各病院での病歴番号のみが登録されます。情報は128ビットの暗号通信で伝達され、一般の銀行口座情報などと同等の安全性を確保しています。暗号が解読される可能性は極めて低くあなたのプライバシーが損害されるおそれは殆どありません。

調査の期間

この調査は参加(診断時)後、3年間継続されます。その後も必要と判断される場合、あなたに承諾を得た上で調査期間が延長される可能性もあります。

調査へ参加される患者さんの予定人数

本邦では年間約5000例の未破裂脳動脈瘤が発見されています。この調査にはそのほとんどの患者さんが参加されることをお願いしています

調査の現状

本調査は2001年1月1日から本調査が開始され2004年1月15日の時点で6528人の患者さんが登録されております。2004年1月15日現在での参加施設数は401施設です。

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